L’epidermolisi bollosa è una malattia genetica rara e gravemente invalidante, caratterizzata da un’estrema fragilità della pelle e delle mucose, che rende dolorosi e complessi anche i gesti quotidiani. I pazienti, spesso bambini fin dalla nascita, necessitano di cure continue, medicazioni specialistiche e frequenti controlli multidisciplinari, che comportano lunghi periodi lontano da casa e un forte carico fisico ed emotivo anche per le famiglie.

Il progetto “La Casa di Camilla”, già avviato con il sostegno della Fondazione, prevede il completamento di una struttura che offrirà accoglienza gratuita a pazienti e famiglie durante visite e ricoveri presso il Policlinico di Modena. Situata a pochi minuti dall’ospedale, la casa ridurrà gli spostamenti dei pazienti più fragili e offrirà spazi adeguati per riposare, preparare i pasti e gestire la quotidianità, con particolare attenzione a chi, a causa della malattia, affronta difficoltà anche negli spostamenti più brevi. La struttura consentirà inoltre il supporto diretto del personale sanitario per le medicazioni e l’accompagnamento delle famiglie, in particolare dei genitori dei neonati, rappresentando un aiuto concreto, continuo e indispensabile per migliorare la qualità della vita durante il percorso di cura.

Il contributo richiesto alla Fondazione permetterà di completare l’edificio entro maggio 2026, così da poter accogliere i “Bambini Farfalla” e le loro famiglie già durante l’estate, quando caldo e umidità peggiorano le condizioni di salute aumentando il rischio di ferite e infezioni. Al momento la struttura è ancora al grezzo, pronta per essere trasformata in uno spazio sicuro, confortevole e accogliente.